SE SOIGNER
Les centres experts
Le diagnostic et le suivi des maladies rares nécessitent une connaissance approfondie de la complexité de ces maladies, des outils diagnostiques performants et la contribution de nombreux acteurs du monde médical et de la recherche.
Pour répondre à ces exigences, le ministère de la Santé, dans le cadre du 1er plan maladies rares, a mis en place des centres de référence experts des maladies rares. Ces centres réunissent dans un même lieu les différents acteurs impliqués dans le diagnostic et la prise en charge d’une maladie (médecin spécialiste, rééducateur, généticien…). Il existe plus de 700 centres de référence et centres de compétences en France sur des pathologies ou groupes de pathologies rares, dont 187 en Occitanie.
Les Cartes Urgences
La carte d’urgence est une carte personnelle contenant des informations utiles en cas d’urgence.
Elle contient les principales informations liées à la maladie rare de la personne qui la porte pour une meilleure prise en charge en situation d’urgence.
La carte d’urgence est délivrée par le médecin du centre de référence ou de compétences qui suit le malade.
Lien utile : https://www.filieresmaladiesrares.fr/les-cartes-durgence/