Outils professionnels maladie rare
Guides Pratiques
Les guides pratiques du réseau sont des référentiels synthétiques de bonnes pratiques de suivi médical mais aussi rééducatifs avec les coordonnées en région Occitanie, rédigés par les médecins des centres experts. Il s’agit d’un outil destiné aux patients et à leur proches, aux praticiens libéraux de ville et aux soignants des établissements médico-sociaux.
Le site internet dédié aux professionnels
Le formulaire de demande
Si vous êtes concerné par une maladie rare, en Occitanie, les professionnel qui vous accompagnent peuvent être aidés par l’équipe de Maladies Rares Occitanie,
Vous pouvez lui apporter le formulaire téléchargeable ci-dessous :
Pour une recherche de diagnostic, il faut impérativement que la demande soit réalisée par votre médecin traitant / référent