L’association
Ses missions principales sont :
- Contribuer à réduire l’errance diagnostique et de parcours
- Informer et orienter les professionnels
- Former les professionnels de santé, médico-sociaux et sociaux à mieux identifier et prendre en charge les personnes atteintes de maladies rares
– En faisant connaître les Centres Experts Maladies Rares des CHU de la Région
– En favorisant le lien ville-hôpital
– En apportant un appui aux parcours de soins, de vie et à l’accès aux droits
PRS OCCITANIE
Priorité opérationnelle N°5 :
Développer la médecine prédictivve, préventive et personnalisée
Projet structurant 5.1 :
*Conforter, soutenir les actions du réseau Maladies rares*
Maladies Rares Occitanie est financé par l’Agence Régionale de Santé Occitanie.
Des partenaires privés (sociétés d’assurance/mutuelle, laboratoires, club-services etc…) interviennent parfois ponctuellement sur le financement d’actions, avec signature d’une convention de partenariat dédiée à l’action.
Si vous souhaitez nous soutenir, n’hésitez pas : contact@
VALEURS ET GOUVERNANCE
Maladies Rares Occitanie est porté par une association du même nom.
Les valeurs de la Charte
Texte à venir
AG/CA
5 collèges :
- Collège Membres dit « historiques »
- Collège « associations de malades et malades isolés »
- Collège dit « qualifiés »
- Collège dit « Centre de référence et de compétences »
- Collège dit « Structures médico-sociales »
L’association est présidée par le Pr David Geneviève.
liste téléchargeable avec la liste actualisée/Bureau (2 fichiers joints à venir)
Statuts à télécharger (sera fait après AGE Mars 2022 qui actera les nouveaux statuts)
L’ÉQUIPE
