HISTORIQUE
L’idée de créer un réseau de prise en charge a vu le jour suite à une enquête du CREAI (Centre Régional d’Études, d’Actions, et d’Informations en faveur des personnes en situation de vulnérabilité) réalisée en 2008 en Languedoc Roussillon et pilotée par Alliance maladies rares auprès des personnes concernées.
Elle a fait ressortir que :
1/3 des familles a des difficultés à trouver le professionnel de santé au plus proche de son domicile.
Les familles sont confrontées à des obstacles pour effectuer les démarches administratives et connaître leurs droits.
Constat était également fait que si plusieurs centres de références existaient sur la région et permettaient depuis leur création une amélioration de la prise en charge médicale des patients, seul un réseau régional permettait le décloisonnement entre hôpital et médecine de proximité, généraliste et spécialiste, privé et public, champ social, champ médical et champ éducatif.
Le Professeur Pierre SARDA alors responsable du Service de Génétique du CHU de Montpellier et du Centre de Référence Anomalies du Développement, soutenu par Alliance maladies rares a porté ce projet auprès de l’ARH.
Le réseau de santé Vivre avec une Anomalie du Développement (VADLR) a ouvert le 1er septembre 2009, porté par l’association MGRSM (Maladies Génétiques Rares Sud Méditerranée).
Jusqu’en 2016, la population concernée fut des enfants et adultes souffrant d’une anomalie du développement (environ 2000 maladies, dont certaines ultra-rares)
L’activité du réseau n’a cessé depuis 2009 de se développer.
En 2016, suite à un besoin exprimé par l’ensemble des Centres de référence et de compétence du CHU de Montpellier et de Nîmes et des associations, le réseau s’ouvre à l’ensemble de la population porteuse de Maladies rares en Languedoc Roussillon, avec le soutien de l’ARS. Le réseau prend le 28 juin 2016 le nom de Réseau Maladies Rares Méditerranée.
Dans le cadre de la réforme territoriale et pour assurer une équité d’offre sur la région, en 2021, le réseau s’étend à toute la région Occitanie. En février 2022, le Réseau Maladies Rares Méditerranée devient Maladies Rares Occitanie, porté par l’association du même nom.
