par admin5318 | Mai 17, 2023 | Non classé
Nous sommes ravis de vous annoncer l’organisation de la rencontre annuelle de Maladies Rares Occitanie le 26 juin 2023 à Toulouse. Cette journée est une occasion unique de se réunir pour échanger et partager autour de la recherche diagnostique, une étape clé du parcours maladie rare.
Cette journée est ouverte à tous.
Veuillez noter que l’inscription est obligatoire.
Nous espérons vous voir nombreux à cet événement qui promet d’être riche en échanges
S’inscrire ici
Pour plus d’informations : https://mailchi.mp/reseau-maladies-rares/rencontre-annuelle-maladies-rares-occitanie
par admin5318 | Fév 15, 2023 | Non classé
À l’occasion de la 16ème édition de la Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR 2023), les associations de personnes concernées par ces maladies, Maladies Rares Occitanie – le dispositif régional de ressources et d’appui aux professionnels – et le CHU de Toulouse se mobilisent pour un événement, le 28 février 2023.
Au programme de cette journée :
12h-14 : café inter-associations. Un temps pour discuter de thèmes communs aux différentes maladies rares (temps réservé aux associations)
14h-18h : village associatif à l’espace polyvalent du Centre d’Enseignement et de Congrès du CHU de Toulouse (site Purpan). Ouvert à tout public, venez échanger avec les bénévoles des associations de patients représentées.
18h-20h : une conférence dans l’amphithéâtre du Centre d’Enseignement et de Congrès du CHU de Toulouse (site Purpan), sur le thème de la transition enfant/adulte pour les personnes avec une maladie rare.
Nous vous attendons nombreux !
Détails du programme : Affiche et programme
par admin5318 | Fév 1, 2023 | Non classé
Bonjour à toutes et à tous,
Maladies Rares Occitanie est fier de vous présenter sa nouvelle Newsletter et ses meilleurs vœux pour l’année 2023 !
Lire la newsletter
par admin5318 | Sep 5, 2022 | Non classé
Aides et droits : tout savoir pour améliorer mon quotidien.
Inscriptions et informations sur www.af3m.org
par admin5318 | Sep 5, 2022 | Non classé
L’association Huntington organise prochainement une randonnée en Aveyron.
par admin5318 | Sep 5, 2022 | conférence/colloque, Non classé
Une Journée destinée aux patients est organisée le vendredi 14 octobre 2022 sur la thématique des Maladies Auto-Immunes Systémiques Rares à la Faculté de Pharmacie de Montpellier.
Pour vous inscrire, rdv sur le lien suivant avant le 12 octobre 2022 : https://forms.office.com/r/WbFCf3GpWM
PROGRAMME