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    Rencontre annuelle Maladies Rares Occitanie 26 juin 2023

    par | Mai 17, 2023 | Non classé

    Nous sommes ravis de vous annoncer l’organisation de la rencontre annuelle de Maladies Rares Occitanie le 26 juin 2023 à Toulouse. Cette journée est une occasion unique de se réunir pour échanger et partager autour de la recherche diagnostique, une étape clé du parcours maladie rare.

    Cette journée est ouverte à tous.
    Veuillez noter que l’inscription est obligatoire.

    Nous espérons vous voir nombreux à cet événement qui promet d’être riche en échanges 

    S’inscrire ici

    Pour plus d’informations : https://mailchi.mp/reseau-maladies-rares/rencontre-annuelle-maladies-rares-occitanie

    Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR 2023)

    par | Fév 15, 2023 | Non classé

    À l’occasion de la 16ème édition de la Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR 2023), les associations de personnes concernées par ces maladies, Maladies Rares Occitanie – le dispositif régional de ressources et d’appui aux professionnels – et le CHU de Toulouse se mobilisent pour un événement, le 28 février 2023.

    Au programme de cette journée :

    12h-14 : café inter-associations. Un temps pour discuter de thèmes communs aux différentes maladies rares (temps réservé aux associations)

    14h-18h : village associatif à l’espace polyvalent du Centre d’Enseignement et de Congrès du CHU de Toulouse (site Purpan). Ouvert à tout public, venez échanger avec les bénévoles des associations de patients représentées.

    18h-20h : une conférence dans l’amphithéâtre du Centre d’Enseignement et de Congrès du CHU de Toulouse (site Purpan), sur le thème de la transition enfant/adulte pour les personnes avec une maladie rare.

    Nous vous attendons nombreux !

    Détails du programme : Affiche et programme