Sondage sur l’errance diagnostique et les maladies rares

Un sondage pour mieux comprendre ce que les personnes vivant avec une maladie traversent lorsqu’elles recherchent un diagnostic, en mesurant par exemple le temps nécessaire à l’obtention d’un diagnostic, ou encore les conséquences de l’absence ou de l’erreur de diagnostic.

Cette enquête est ouverte aux personnes atteintes d’une maladie rare et leurs aidants familiaux du monde entier, y compris:

• Les anciens malades ou les malades en voie de guérison (y compris en rémission ou guérison de cancer rare),

• Les malades sans diagnostic mais dont la maladie est considérée comme rare,

• Ceux ayant un parcours diagnostic difficile ou facile, court ou long.

Cette enquête permettra à EURORDIS-Rare Diseases Europe, une alliance non gouvernementale de plus de 900 associations de malades, et Rare Diseases International de proposer des actions pour améliorer le parcours diagnostique des personnes atteintes de maladies rares.

Répondre à ce questionnaire ne vous prendra pas plus de 20 minutes. Nous partagerons les résultats globaux avec vous et avec les décideurs politiques. Vos réponses seront sauvegardées de façon sécurisée, seule l’équipe de chercheurs y aura accès.

Si vous avez des questions, vous pouvez écrire à : rare.barometer@eurordis.org

Répondre au sondage 

FLASH INFO : lancement Maladies Rares Occitanie

Bonjour à toutes et à tous,

Depuis 2009, et jusqu’en 2021, le Réseau Maladies Rares Méditerranée, dispositif d’appui pour les professionnels proches des personnes concernées par une maladie rare, couvrait la région Languedoc-Roussillon.

Après un hiver quelque peu mouvementé, nous célébrerons l’arrivée du printemps avec le

lancement de Maladies Rares Occitanie le 25 mars 2022, de 13h30 à 16h simultanément à Montpellier et Toulouse.

Nous inaugurerons l’ouverture de notre site de Toulouse, qui permettra d’étendre nos actions à toute la région Occitanie.

A cette occasion, nous dévoilerons également notre nouvelle stratégie d’intervention, une nouvelle identité graphique et un nouveau site internet.

Pour participer à cet évènement retransmis en visio, merci de vous inscrire sur le formulaire ci-dessous.

Un lien de connexion sera envoyé aux personnes inscrites, 48 heures avant le jour « J ».

https://forms.gle/T3WXy9u3Ya9XWQK58

En espérant vous voir nombreux à cet évènement,

Le président, Pr David Geneviève et l’équipe

Exposition (CO)ERRANCE, une histoire de diagnostic – Journée Internationale des Maladies Rares : 28 Février au 28 mars – CHU Montpellier

 Date événement :  28 février 2022  

Le projet « (CO)ERRANCE, Une histoire de diagnostic » est une exposition photographique créée par l’artiste-autrice Djamila BELDJOUDI-CALIN pour la Journée Internationale des Maladies Rares 2022 (JIMR).

« À travers ces images, on peut percevoir ce que ressent le patient. Patient qui porte bien son nom, surtout dans ma spécialité. Il patiente, pendant bien trop longtemps parfois, en attendant son diagnostic. Chez nous, le patient n’est pas qu’un dossier que l’on traite. Il est utile de rappeler qu’autour de lui, il y a ses ressentis, son entourage… tout un environnement. Merci à Djamila d’avoir mis en lumière ces multiples facettes.  » Pr Laurence OLIVIER-FAIVRE du centre de génétique du CHU de Dijon et animatrice de la Filière AnDDI-Rares

À partir du lundi 28 février et pour 1 mois, à travers cette exposition, le CHU, en collaboration avec la Plateforme d’Expertise Maladies Rares Montpellier-Nîmes, souhaite contribuer à « rendre visible l’invisible » et à mettre à l’honneur les patients et la famille de ces derniers.

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