Depuis 2009, et jusqu’en 2021, le Réseau Maladies Rares Méditerranée, dispositif d’appui pour les professionnels proches des personnes concernées par une maladie rare, couvrait la région Languedoc-Roussillon.

Après un hiver quelque peu mouvementé, nous célébrerons l’arrivée du printemps avec le

lancement de Maladies Rares Occitanie le 25 mars 2022, de 13h30 à 16h simultanément à Montpellier et Toulouse.

Nous inaugurerons l’ouverture de notre site de Toulouse, qui permettra d’étendre nos actions à toute la région Occitanie.

A cette occasion, nous dévoilerons également notre nouvelle stratégie d’intervention, une nouvelle identité graphique et un nouveau site internet.

Pour participer à cet évènement retransmis en visio, merci de vous inscrire sur le formulaire ci-dessous.

Un lien de connexion sera envoyé aux personnes inscrites, 48 heures avant le jour « J ».

https://forms.gle/T3WXy9u3Ya9XWQK58

En espérant vous voir nombreux à cet évènement,

Le président, Pr David Geneviève et l’équipe

Le projet « (CO)ERRANCE, Une histoire de diagnostic » est une exposition photographique créée par l’artiste-autrice Djamila BELDJOUDI-CALIN pour la Journée Internationale des Maladies Rares 2022 (JIMR).

« À travers ces images, on peut percevoir ce que ressent le patient. Patient qui porte bien son nom, surtout dans ma spécialité. Il patiente, pendant bien trop longtemps parfois, en attendant son diagnostic. Chez nous, le patient n’est pas qu’un dossier que l’on traite. Il est utile de rappeler qu’autour de lui, il y a ses ressentis, son entourage… tout un environnement. Merci à Djamila d’avoir mis en lumière ces multiples facettes.  » Pr Laurence OLIVIER-FAIVRE du centre de génétique du CHU de Dijon et animatrice de la Filière AnDDI-Rares

À partir du lundi 28 février et pour 1 mois, à travers cette exposition, le CHU, en collaboration avec la Plateforme d’Expertise Maladies Rares Montpellier-Nîmes, souhaite contribuer à « rendre visible l’invisible » et à mettre à l’honneur les patients et la famille de ces derniers.

>> Plus d’infos / Infos pratiques

Voici une interview du Professeur David GENEVIEVE, Président du réseau Maladies Rares, lors de la Marche des Maladies Rares, organisée par l’Alliance Maladies Rares samedi 4 décembre à Paris.

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