L’environnement des maladies rares est complexe. Lorsque l’on est concerné, il y a de nombreuses choses nouvelles à comprendre. Vous trouverez ici quelques éléments qui vous permettrons de mieux appréhender le vocabulaire des maladies rares grâce au glossaire.
Pour vous aider dans le quotidien avec votre maladie, ou la maladie de votre proche, certaines équipes pluridisciplinaire proposent une « Education Thérapeutique du Patient » (ETP). Vous trouverez plous d’info sur cette page (en construction).
Vous avez également la possibilité en qualité de patient ou de personne aidante de vous former comme un « patient-expert », ou « aidant-partenaire » et ainsi faire bénéficier votre expertise à d’autres personnes concernées. Vous trouverez plous d’info sur cette page (en construction).
