RESEAU MALADIES RARES OCCITANIES POUR LES PARTICULIERS

Vivre avec ma maladie rare

Les ressources et les professionnels à ma disposition pour m’accompagner dans le parcours de diagnostic

Recommandations Covid, maladies rares, vaccination

Recommandations COVID, maladies rares et vaccination

Actu Lancement

Des ressources essentielles pour mieux soigner, mieux vivre et accompagner les personnes atteintes de maladies rares.

Qu’est-ce qu’une maladie rare ?

On appelle maladie rare toute maladie qui touche un faible pourcentage de la population…

On définit donc une maladie comme rare quand elle affecte moins d’1 personne sur 2 000. En France (pour 67 millions de personnes) une maladie rare touchera au maximum 30 000 personnes. Certaines maladies peuvent ne toucher que quelques dizaines de personnes dans le monde, elles sont dites « ultra rares ». On considère qu’1 personne sur 20 est atteinte de maladie rare. Même si une maladie est rare, elles sont si nombreuses (plus de 8 000) que les malades sont nombreux, plus de 3 millions de personnes en France.

Les questions que vous vous posez

Quelles sont les étapes pour obtenir un diagnostic ?

Comment trouver un spécialiste de ma maladie ?

En quoi Maladies Rares Occitanie peut m’aider

A propos de l'association Maladies rares Occitanie

Elle a pour objet d’apporter un soutien, un appui et des ressources aux professionnels de proximité et aux professionnels des centres experts maladie rare accompagnant les personnes concernées par une maladie rare, ou les personnes en errance diagnostique, dans leur parcours de vie et de soins, en partenariat avec les associations de malades concernées.

Ses missions principales sont :

  • Contribuer à réduire l’errance diagnostique et de parcours
  • Informer et orienter les professionnels
  • Former les professionnels de santé, médico-sociaux et sociaux à mieux identifier et prendre en charge les personnes atteintes de maladies rares

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LES MISSIONS DE L’ASSOCIATION

Centre ressources

La prise en charge des personnes concernée par une maladie rare est rendue difficile par la méconnaissance des spécificités de ces pathologies. Maladies Rares Occitanie conçoit et met à disposition des outils d’information sur les maladies rares, le parcours de vie du patient, et le parcours de soin.

Guides pratiques

Appui au parcours

Nous offrons un appui à la coordination des acteurs autour de situations complexes en mobilisant les professionnels et en leur proposant un espace de collaboration.

Former les pros et le grand public

Nous avons pour mission d’améliorer la connaissance et la formation des professionnels et des personnes touchées par une maladie rare via :

  • Des journées de formation thématiques
  • Des interventions au sein d’établissements médico-sociaux et scolaires
  • Des formations en ligne